Langdurige klachten na Covid - deel 2

Hobbelster schreef op 21-07-2022 om 09:26:

@stokstaart vind het best heftig klinken zo jouw werk en de manier waarop je er daarna zo ontzettend van moet bijkomen. Ik hoop voor je dat dat meer in balans komt en het niet een voorbode gaat zijn van een mega terugval, je zou niet de eerste zijn die te snel te veel gaat werken en vervolgens slechter af is dan daarvoor. Ik wens het je echt niet toe dat dat gebeurt, blijf alert hoe graag je ook wilt opbouwen!

Ik blijf zeker alert. Daarom wil ik ook regelen dat ik die woensdagen nog vrij houd de komende weken. Dan heb ik die nog 3 ipv 1 week vrij.
Gister hoefde ik er trouwens wat minder van bij te komen. Heb ik zelfs nog even een klein uur gewandeld rond etenstijd. Ik was wel moe maar knapte enorm op van de wandeling.
Heb nog nagevraagd aan die arts van C-support hoe groot de kans is op een terugval. Het antwoord was dat er geen data over was maar ze het soms hoorde. Daar kan ik echt geen reet mee dus.
Of hoe slecht het was als ik ondanks vermoeidheid zou doorduwen, had ze ook geen antwoord op. Het was natuurlijk allemaal nieuw en eigenlijk wisten ze dat nog niet.
Had ik al gezegd dat ik het jammer van mijn tijd vond? 

En op mijn vraag of zij ervaring hebben met mensen met LC of daarvan hersteld en een nieuwe infectie krijgen heb ik nog steeds geen antwoord. Die heb ik in mijn dossier nog gesteld maar daar is niks op gekomen nog.

Sproetekop schreef op 23-07-2022 om 12:13:

[..]

Voor wat het waard is (ik ben tenslotte maar één persoon): in oktober 2020 besmet en LC ontwikkeld. Revalidatie ging met hele, hele kleine stapjes, maar wel ietsje verbetering. In maart 2022 opnieuw besmet geraakt en alle vooruitgang weg.

Inmiddels volledig afgekeurd, helaas.

Ach wat rot sproetenkop!!!   Heb je nog wel iets van vooruitgang?

Lollypopje schreef op 23-07-2022 om 10:45:

Dan komt er iemand meeklagrn over zijn LC. Iets waar ik normaliter geen problemen mee heb, want sameb klagen is soms best lekker
Maar dit figuur zit nogal in mijn irritatiezone en zeker bii dit onderwerp. De afgelopen 2 jaar liet hij namelijk geen kans onbenut om te laten merken hoe antimaatregelen, antivax en antioverheid hij is. Zelfs bij onderwerpen die er niks mee te maken hadden, wist hij nog die kant op te trekken. En eerlijk gezegd vind ik dat hij gewoon zijn mond moet houden. Jij was overal tegen, dan ook niet zeiken. En ga al helemaal niet achterlijk empathisch doen tegen mij, want daar geloof ik geen zak van.

Zo dat moest ik even kwijt.

En ik laad echt super slecht op. Elke ochtend is mijn bb 10 punten lager dan de nacht ervoor Hoop dat ik hier snel weer uit ben.

Vreselijk die mensen. Ik snap dat dat hij flink op je allergie spier duwt. Ik zou me ook niet in kunnen houden dan.
ik hoop ook dat je snel uit het slechte opladen komt...

Hoi allemaal,

Wat is het lang geleden dat ik iets heb geschreven! Ik ben jullie niet vergeten hoor . Sterker nog, ik droomde laatst zelfs dat ik hier schreef, dus het zat echt wel in m'n gedachten! Kom er nu eindelijk aan toe. Hoe gaat het met jullie allemaal?

Hier wisselt het een beetje. Grotendeels komt het erop neer dat als ik me houd aan mijn routine, die adhv ergotherapie en eigen ervaringen heb opgesteld, het wel redelijk gaat. Naast het wat meehelpen met de kinderen bij ontbijt/de deur uitkomen en avondeten/naar bed brengen (maar absoluut niet 50% van het werk doen, mijn man doet nog steeds veel meer), meestal 1 klein klusje in het huishouden, zelfzorg (incl. aantal keer stukje wandelen en fysio-oefeningen) en rusten, heb ik ca. een uur in de ochtend en een uur in de middag voor andere dingen. Die raken altijd snel opgevuld door gezondheidsafspraken, met de kinderen bezig zijn (zeker nu, schoolvakantie), halfuurtje werk, en af en toe een bezoekje. Dus het valt me regelmatig tegen aan hoe weinig ik toe kom, die 2 uur is natuurlijk ook gewoon heel weinig tijd. Af en toe is er een activiteit/dag die niet in dat schema past, zoals naar de cardioloog moeten, of de verjaardag van mijn kind. En daar heb ik dan dus meteen weer dagen last van . Die dagen daarna kan ik dan juist veel minder, dus ook geen werk of oefeningen. Dus je zou denken, dat moet je vermijden - maar dat gaat gewoon niet altijd; en bovendien, hoe ga ik dan ooit vooruitkomen?

Wel heb ik laatst ook mijn grootste onderneming sinds februari gehad: een festival van klassieke muziek, in de bossen. Met rolstoel, ook met de kinderen mee maar gelukkig ook veel volwassenen om op het te letten. Groot deel van de dag op een kleedje in het gras gelegen, mooie muziek op de achtergrond. Het was een heerlijke, maar vermoeiende dag. Ik ben daarna een week extra moe geweest, met hogere hartslag en tinnitus, die nu uiteindelijk weer bedaard zijn - maar GEEN PEM, in de vorm zoals ik hem kende, nl. met weer alle griepverschijnselen van tijdens mijn besmetting! Dat is voor het eerst. De prijs is dus redelijk hoog, maar het in dit geval zeker waard. Maar het was nou ook weer niet zo'n eitje dat ik makkelijk met regelmaat zoiets kan ondernemen. 

We hebben daarom ook erg getwijfeld over onze vakantie, is 5 uur rijden zonder files of stoppen. Ik zag vooral op tegen de reis, man tegen het daar zijn en heel veel alleen met de kinderen moeten doen. We hebben nu geregeld dat er vrienden ook komen de eerste week, en familie de tweede. Dat kon gelukkig qua slaapplekken. Ik ben erg benieuwd hoe het zal zijn. Gaan jullie nog weg? De meesten van jullie kunnen natuurlijk buiten de schoolvakantie, ook wel lekker. 

Zo, ik ben weer op dreef , ga toch nog even door met een stukje medisch bulletin. 
Cardioloog: heeft mijn zelfdiagnose van POTS bevestigd. Hij heeft nog goede hoop dat het bijtrekt, ik hoop dat hij gelijk heeft! Qua medicatie kan er niks, omdat eventuele hartslagverlagende medicatie ook een bloeddrukverlagend effect heeft, en die is (altijd al) laag bij mij (en van nog lager ga ik me dan net zo goed dizzy etc voelen). Advies is nu: veel vocht, extra zout, en de grote spiergroepen trainen. Ben ook lactoferrine gaan nemen, dat leek in eerste instantie mijn hartslag bij zitten/staan te verlagen! Maar nu een paar weken verder zie ik dat effect helaas niet meer. 

Fysio: gezien de POTS heb ik nu vooral liggende oefeningen, dat houd ik een stuk langer vol dan staand. In de oefenzaal fiets ik ook op een fiets met rugleuning. Voor thuis heb ik een tweedehands 'stoelfiets' aangeschaft (twee trappers op een standaard). Niet super-robuust en lijkt meer bedoeld voor bejaarden , de weerstand kan niet zo hoog, maar voor nu beter dan niks. 

Ergo: ze wist niet zo goed meer hoe ze me verder moest helpen, omdat ik dus niet echt verder kom dan mijn huidige routine. Een collega kan ASITT bieden, dat helpt bij reguleren van prikkelverwerking, dat wil ik wel gaan proberen. Schijnt best heftig te zijn, maar als ik er daarna verder mee kom, dan graag. 

C-support: net vandaag gesprek gehad, na tijdje geleden de intake. Ook hun info is toch beperkt helaas. Maar wel fijn om iemand te spreken die echt 'aan mijn kant staat' inzake pushen door de bedrijfsarts en mijn huisarts die LC niet in het dossier wil zetten. Hij gaat me nog wat info mailen. En blijkbaar kan gesprek met bedrijfsarts ook met hem erbij. Ik wacht even af hoe het gesprek na de vakantie gaat en anders doe ik dat wel. @Stokstaart, ik heb ook jouw vraag nog gesteld mbt effect van een herbesmetting; hij gaf aan dat daar op individueel geen peil op te trekken is. Op groepsniveau zien ze mensen die erdoor vooruit gaan, die achteruit gaan, en die gelijk blijven. 

Osteopaat: voor het eerst van mijn leven geweest en was wel prettig! Af en toe wel ietwat zweverig, bijvoorbeeld in interpretaties van waarom iets vast zat. Maar heel holistisch, prettige behandeling, EN volgens mij met effect. Heb de afgelopen twee weken in elk geval geen 'kleerhangerhoofdpijn' meer gehad! Ik ga volgende week nog een keer. (En dan in principe niet meer, hij doet altijd korte trajecten en voor mijn portemonnee is dat ook wel zo prettig...)

Azalea747 schreef op 27-07-2022 om 15:11:

 - maar GEEN PEM, in de vorm zoals ik hem kende, nl. met weer alle griepverschijnselen van tijdens mijn besmetting! Dat is voor het eerst. De prijs is dus redelijk hoog, maar het in dit geval zeker waard.

Wat een stap! Ik kan me nog herinneren -tenminste volgens mij was jij dat- dat je een weekend of vakantie had en je daarna maar niet meer beter werd, je echt heel ziek was. En nu klinkt het ook pittig maar geen PEM  is wel echt een stap lijkt me zo.

Verder vroeg je nog of wij weggingen, ik ben in juli een aantal keer een weekend weg geweest. Had in juni een week en ben toen een heel lang weekend naar een camping geweest waar geen kinderen mochten tot 14 maar de muggen hebben me daar extreem lek geprikt (50+ muggenbulten) en een paar weekenden later een weekend naar Goes en 2 weken later nogmaals naar Goes, maar dat was meer een weekend bij de familie van een goede vriendin. Daar heb ik 1 dag flink last van gehad nadien. In september heb ik weer een week.

De Lactoferrine leek bij mij ook weinig te doen maar ik moet zeggen dat ik me wel heel veel beter voel dan 2 maanden terug. Heb ondertussen de lactoferrine ingewisseld voor reversatrol.
https://www.orthokennis.nl/nutrienten/resveratrol
Ik heb soms het idee dat ik ineens een sprongetje maak maar mijn stresslevels en BB blijven achter terwijl ik me wel goed voel.
En ik heb ook echt het idee dat ik ben opgeknapt van 3x per week dure sportschool en dan om de 2-3 weken doormeten en een nieuw programma.


**@Stokstaart, ik heb ook jouw vraag nog gesteld mbt effect van een
herbesmetting; hij gaf aan dat daar op individueel geen peil op te
trekken is. Op groepsniveau zien ze mensen die erdoor vooruit gaan, die achteruit gaan, en die gelijk blijven.

Aah thnx!! En ook Lolly want jullie hebben het beide nagevraagd. Fijn.
Jammer dat daar geen onderzoek naar is, welke groep vooruit gaat, gelijk blijft en achteruit gaat en of je daar als individu nog invloed op kunt uitoefenen.


**Stokstaart, hoe voel je je nu bij het tempo van werkopbouw? Voelt het als te doen, of te snel?

Ik heb de uren van de woensdag naar maandag laten verplaatsen en ben de komende 2 weken op woensdag dus nog vrij. Dat geeft rust. Ik ga vanaf komende week 3 halve dagen werken en heb er ook wel zin in. Stap voor stap want als ik denk aan -over 4 weken 2 hele dagen- dan vliegt dat me aan..
Fijn om weer een beetje betrokkenheid bij werk te hebben. En hoewel ik echt wel leuk werk heb is de zin ook wel een tijd weggeweest. Meer een "waar doe ik het eigenlijk voor" gevoel. Mensen die antivaxx zijn, mensen die ik op de OK krijg voor een of andere operatie maar in super slechte gezondheid zijn en daar niks aan willen (of kunnen) doen. De waardering die erg achter blijft terwijl andere beroepsgroepen er dik geld bij krijgen. De BIG registratie die maar niet is geregeld, en ik had een BIG omdat ik een andere route had gedaan maar die is ingetrokken vanwege experimenteerwet en dat liep af. Dat scheelt overigens wel weer in een potentiële IC gang, want als ik mijn handelingen buiten het OK complex niet mag uitvoeren, mag ik dat ook niet op een IC.
Dus ik zit wel eens te denken om wat anders te gaan doen. Moet vast lukken met 2 Hbo diploma's.
Waarschijnlijk gaat het volgend jaar september studeren worden. Klinische gezondheidswetenschappen. Ik denk dat ik niet voor het hbo kwartet ga maar een uni master wil doen. Deze september heb ik overwogen om mezelf daar nog in te kletsen maar dat durf ik niet aan met mijn vermoeidheidsklachten want als ik die master ga doen dan ga ik ook detacheren omdat dat een keer zoveel verdient dan in vaste dienst van een ziekenhuis. En dan wil ik een dag minder werken zodat ik ook tijd heb om te studeren.

En Azalea, wat goed dat je die BB hebt uitgezet, ik ga dat geloof ik ook doen. Ik ben veel te gefocust op de harde nummers. Zoals afgelopen nacht; ik heb de hele nacht in lage tot hoge stress gezeten en ben dus totaal niet opgeladen. Ik voel me echt prima eigenlijk. Er zit ergens een vermoeid randje maar niks te erg en had gister ook alcohol gedronken voor het eerst in lange tijd.
Gisternacht precies hetzelfde en had daarna gister een drukke dag, dat ging prima incl kickboksen. Gisteravond was ik wel kapot.

Ik lig nu op het balkon op een veldbed, poes vind dat ultra gezellig en ik ga hier om 13.30 vanaf om een lange wandeling te maken. 13.30 omdat dan de zon op het balkon komt   Even een pas op de plaats vanwege de harde nummers van de BB en stresslevels van afgelopen week. Morgen een herhaling van vandaag! De date die ik vandaag zou hebben heeft Milkshake tickets bemachtigd dus die gaat ook niet door.

Ooooh en ik heb het aangedurfd om toch door te trainen voor de Dam tot Damloop omdat ik merkte dat ik minder moe was na mijn 5K rondjes de rest van de dag. Dus mijn Garminhorloge is ingesteld op de halve marathon omdat ie 10 mijl (16K) niet kent en zegt me precies wat ik moet doen. Morgen 10K rennen. Vorig jaar ging ik voor de snelle tijd, nu alleen voor het uitlopen.

Sorry voor het lange verhaal.

Ooh en door jouw acupunctuur en resultaat zit ik dat wel te overwegen. Evenals osteopathie. 

Gebruiksadviezen
De algemene aanbevolen dosis is 250-500 mg per dag of 5 mg/kg/dag.

Als je 70kg weegt is het 5x70 

ik kan ongeduldig zijn hoor  maar ik lig dus al de hele ochtend op mijn veldbedje en mijn stresslevels blijven maar gemiddeld. Ook met ademhalingsoefeningen. Ik voel me niet echt moe oid dus dit is een beproeving.
Ik geloof dat ik zo toch maar wat ga doen want gefrustreerd rust houden werkt denk ik ook niet.

heb ondertussen wel een afspraak gemaakt bij een acupuncturist.
ik zag een goede die ook LC had beschreven op haar site maar is pas 31aug beschikbaar.
nu ergens anders voor 10 aug een afspraak gemaakt. Als het niet klikt kan ik altijd nog door naar de ander.