Leven met pijn, kletsend het jaar door.

Afgelopen nacht ook weer slechte nacht gehad. Vandaag brengt man schoonmoeder naar verpleeghuis. Hij is er erg verdrietig  over en dat heeft uiteraard zijn weerslag op mijn stemming.  We wilden nog een soort poultje maken om om de beurt voor haar te zorgen in de hoop dat ze thuis kon sterven maar daar was wat weerstand over uit naaste kring. Uiteindelijk is dit dan de beste oplossing maar als iemand zijn huis niet uit wil behalve dan in zes planken, is dit een zware gang. Het voelt toch een beetje of je iemand  wegstuurt.
Mijn hoofd voelt vandaag  zwaar en ben licht duizelig.  Moet zo richting fysio dus dat gaat pittig worden.
Ook gisteren gesprek ziek uit dienst gehad. Manager wil nog een koffie moment met mijn collega's  en ik zie daar erg tegenop. Ben al zo verdrietig dat ik het werk waar ik zo van hield niet meer kan doen. Het is weer niet mijn week vrees ik.

lientje69 schreef op 14-04-2026 om 16:02:

[..]

Ik krijg dat idee vaak van opmerkingen als : maar mijn ergo zei dat het beter is om eerst dit te doen. Of: waarom doe je geen multidisciplinair traject , dat zou veel beter zijn. Of: waarom bel je de neuroloog niet nog eens voor advies? ( die me over gedragen heeft aan de huisarts , want zijn stukje was klaar )Enz. Dan krijg ik dus het idee dat ik het blijkbaar niet goed genoeg doe en niet genoeg mijn best doe om beter te worden. Het maakt me onzeker.

Er zijn meerdere redenen waarom het bij mij gaat zoals het gaat. Voor een multidisciplinair traject ben ik te slecht. Dat red ik fysiek niet het heen en weer reizen en langere afspraken. Er is wel een multidisciplinair aanvullend traject mogelijk als ik in de chronische fase zit, en die wil ik dan zeker gaan volgen als het lukt. Maar dat kan nu nog niet. Dus volg ik mijn eigen traject met aparte fysio / psycholoog en ergo. Die overigens wel contact met elkaar hebben. Verder oog ik ogenschijnlijk of ik niets mankeer. Ik kan alles. Alleen heel kort. Bij langer lopen/ huishouden/ enz komen de problemen. Maar zie je mij zo : commentaar als: maar je ziet er zo goed uit . Alsof ik doe alsof. Ook pijnlijk en dan denk ik idd weer: ja , alles doet het toch? Ik praat , ik beweeg. Hang niet kwijlend in een rolstoel. Waarom kan ik het dan niet??? Dat versterkt ook mijn gevoel het niet goed te doen. Appjes als: ben je alweer aan het werk of gaan we binnenkort weer eens samen een dagje weg. Bij alles word ik wéér geconfronteerd met mijn " falen " Man die tegen iemand aan de telefoon zegt: ja het gaat nog steeds slecht. Jaren kan het financieel niet , nu heb je eindelijk geld en kan je niet eens uit eten. NAH is en werkt ook weer anders dan een andere chronische ziekte. Daarom zijn ook veel opmerkingen niet toepasbaar op mij. Sommige dingen als angst voor goedkeuring en het uwv hebben anderen ook gehad. Het valt me dan echter op , dat er toen door die personen veel over geschreven of gesproken werd. Nu schrijf of praat ik erover en is het: je weet niet wat de toekomst brengt. Je moet niet zover vooruit kijken. Ach komt wel goed. Ook dat triggert mij dan weer. Ben ik echt zo'n zeur? Zanik ik te veel? Zie je wel. Ik doe het wéér niet goed.

Kortom. Ik doe mijn uiterste best om het " goed " te doen. Voor mijn gezin. Voor de mensen om me heen. Voor degene die me begeleiden in dit proces. En last but not least: voor mezelf. Maar balanceer tussen mijn emoties ( die toch al los zitten door de NAH) , gevoelens en wat ik fysiek en mentaal aankan. En die balans is lastig te vinden. Alles is onzeker inclusief de toekomst. En dat maakt me naast verdrietig ook heel overgevoelig voor goedbedoelde raad.

Lieve Lientje, adviezen worden niet gegeven omdat men vindt dat je het niet goed doet. Volgens mij zegt iedereen hier, en elders, dat je juist wel goed bezig bent. Maar mensen geven om je, leven met je mee en hebben zelf ervaringen waar je misschien nuttige dingen uit kunt halen. Adviezen zijn echt goed bedoelt, in plaats van dat het kritiek is. Het is echt geen kritiek.

Het is ook goed dat je aangeeft wat het met je doet. Dat kon ik destijds echt niet en dat vond ik heel lastig.

Alcedo , ik vind dat wel moeilijk te zeggen wat het met me doet. Kan dat niet altijd.  Het hier schrijven vind ik bijvoorbeeld makkelijker dan het tegen iemand persoonlijk zeggen of in een appgroep.
Ik heb het er ook over gehad met de ergo. Die zei: wat jij hebt heeft gewoon weer een andere benadering nodig dan bijvoorbeeld iemand met chronische pijn. Iedereen is anders en dat betekent op een andere manier aanvliegen.  En dan nog is het een beetje zoeken ( zeker bij stevige  NAH  ) wat aanslaat en werkt en wat niet.

Ik heb het ook met zowel ergo als fysio gehad over het naar mijn gevoel  afnemende mobiliteit.  De uitleg was vrij logisch  ( dat ik dat weer niet zelf bedenk ) . Ik heb maar één emmertje energie en daar zit momenteel veel emotioneel en mentaal in. Dus dan neemt fysiek een stapje terug en zegt : ja die emmer is vol, hier heb ik de kracht niet voor. Stom dat ik dan denk dat ik achteruit ga terwijl  dat waarschijnlijk niet zo is. Ben gewoon minder in balans.