Mantelzorgfrustraties
In het ergernistopic ontstond een discussie die misschien daar niet voortgezet moet worden, daarom open ik er een apart topic over. Het is niet per se dat ik hier nog veel over te schrijven heb, maar ik snap wel wat er gebeurt. En ik snap ook dat dat voor de zieke heel naar of confronterend kan zijn om te lezen.
De zorg voor een zieke partner of ouder of kind kan je over de schoenen lopen. Of anders wel het huishouden dat even allemaal op jou terechtkomt. Of anders wel dat je een keer gillend gek wordt van wat de zieke doet, ook al wéét je dat het niet diens schuld is.
En ja, de correcte vorm van schrijven zou dan zijn: nee, ik ben niet boos op X, ik ben boos op de situááátie. Maar dat is gewoon soms even niet hoe het voelt.
Toen mijn moeder nog leefde en rare dingen ging doen ben ik ook wel eens boos geworden op haar. Daar ben ik niet trots op, ik heb er spijt van. Ja, achteraf bezien, met de bril van nu, was ik boos op de situatie. Maar op dat moment was ik boos op háár. Dat ze het niet meer zelf kon en toch weigerde de regie af te geven, ze wilde het per se allemaal zelf blijven doen. Dat haar hoofd niet meer deed wat het moest doen was niet haar schuld, en ze leed daar zelf ook erg onder.
Maar daarom snap ik wel dat mensen soms even onredelijk zijn. Ja, nuchter bezien en in feite ben je boos op de ziekte. Maar toch kun je in het moment soms ook even boos zijn op de persoon, uit onmacht en frustratie, of dan wil je even stoom afblazen.
Dat is heel naar om te lezen als je zelf de zieke bent. Ik heb ook een chronische aandoening (twee inmiddels) die impact hebben op mijn leven en dat van mijn man. Hij wordt ook beperkt door mijn ziekte. Vandaar dat ik me kan voorstellen dat er behoefte is aan een uitlaatklep waar de partner of mantelzorger ook eens even zijn/haar ergernis kwijt kan. Met het uitgangspunt: ja ik ben eigenlijk boos op de situatie en ik zorg heus goed voor mijn geliefde, maar hier mag ik even onredelijk zijn.
Ik weet niet of hier behoefte aan is, als dat niet zo is zal het topic wel weer zakken en verdwijnen. Maar ik weet dat toen het met mijn moeder speelde, ik af en toe even moest gillen tegen iemand.
Fuchsia67 schreef op 09-01-2026 om 20:55:
Volgende week MDO met het verpleeghuis (overleg met alle specialismen en mijn moeder erbij). Alvast even gebeld met verpleeghuisarts want dan kunnen we tijdens MDO meer meters maken. Blijkt dat deze nog geen label 'parkinson-dementie' heeft geplakt op mijn moeder. Ik vroeg waarom niet. Arts noemt de kenmerken. Ik: "daar voldoet ze al ruimschoots aan. Ik heb dat label al láng geplakt."
Uitgelegd wat ik zie bij mijn moeder. Blijkt dat arts het lastig vindt om onderscheid te maken tussen parkinson-dementie en dingen niet meer kunnen omdat mijn moeder blind is. Zucht, die had ik niet aan zien komen. Dat 'het huis' nog niet door had dat mijn moeder al lang en breed parkinson-dementie heeft. Maar ze vinden haar wél vaak verward en ze weten wél dat ze veel hallucinaties heeft. Schiet mij maar lek...
Als ik dit soort posts lees dan besef ik dat wij nog maar aan het begin staan. En ik vind het nu soms al zo ingewikkeld. In krijg nu vaak al het gevoel dat het nooit genoeg is. Wat ik kan bieden haalt het niet bij de (onuitgesproken) verwachtingen die er liggen. Als ik twee keer iets doe is het al een soort van gewoonte en is het een enorme teleurstelling als ik niet weer doe.
Rekenenisleuktaalook schreef op 09-01-2026 om 21:23:
[..]
Als ik dit soort posts lees dan besef ik dat wij nog maar aan het begin staan. En ik vind het nu soms al zo ingewikkeld. In krijg nu vaak al het gevoel dat het nooit genoeg is. Wat ik kan bieden haalt het niet bij de (onuitgesproken) verwachtingen die er liggen. Als ik twee keer iets doe is het al een soort van gewoonte en is het een enorme teleurstelling als ik niet weer doe.
Neem het met de dag en pieker niet teveel over de toekomst.
Natuurlijk moet je proberen goed 'voor te sorteren'. Door wél een WLZ-indicatie te regelen en bijvoorbeeld wel al naar verpleeghuizen te gaan kijken. Maar laat het daarna ook wel weer los.
Voor hetzelfde geld loopt iemand onder een tram en heb je je druk gemaakt om niets. Begrijp je wat ik bedoel?
En elk parkinson-traject is anders. Ongeveer de helft krijgt parkinson-dementie. De andere helft dus niet.
Is er bij één van jouw ouders ook sprake van parkinson?
Even teruggelezen naar jouw situatie: leer grenzen aan te geven. En leer te verdragen dat ze ontevreden zijn. Omdat je minder vaak komt als het beter gaat. Of omdat je níet de boodschappen samen doet. Je bent niet verantwoordelijk voor hun levensgeluk. Dat zijn en blijven ze zelf.
Mooi topic om te ventileren. Ik denk dat mijn schoonmoeder diep teleurgesteld is in mij, want ik geef geen gehoor aan al haar grillen en laat het bij zwager en man liggen en dan is al het gezeur dat ik via de zijlijn meekrijg al enorm vermoeiend. Dat van die appel vind ik een mooi voorbeeld hoor @duufje. Echt zo irritant dat soort eisen. En ook de vanzelfsprekendheid dat zwager haar overal maar naartoe brengt doordeweeks en onder werktijd. Het ziekenhuis oke, maar de kapper omdat haar haar anders meteen weer uit model waait? Dat hoeft ze van mij dus echt niet te verwachten
Fuchsia67 schreef op 09-01-2026 om 22:25:
[..]
Neem het met de dag en pieker niet teveel over de toekomst.
Natuurlijk moet je proberen goed 'voor te sorteren'. Door wél een WLZ-indicatie te regelen en bijvoorbeeld wel al naar verpleeghuizen te gaan kijken. Maar laat het daarna ook wel weer los.
Voor hetzelfde geld loopt iemand onder een tram en heb je je druk gemaakt om niets. Begrijp je wat ik bedoel?
En elk parkinson-traject is anders. Ongeveer de helft krijgt parkinson-dementie. De andere helft dus niet.
Is er bij één van jouw ouders ook sprake van parkinson?Even teruggelezen naar jouw situatie: leer grenzen aan te geven. En leer te verdragen dat ze ontevreden zijn. Omdat je minder vaak komt als het beter gaat. Of omdat je níet de boodschappen samen doet. Je bent niet verantwoordelijk voor hun levensgeluk. Dat zijn en blijven ze zelf.
Dat vind ik inderdaad heel lastig. Regelmatig zit ik vol met schuldgevoelens. De inspanning die mijn siblings en ik leveren worden nogal verschillend gewaardeerd. (Daar hebben we het onderling ook wel eens over)
Bij mijn ouders is alleen nog maar sprake van ouderdom. Mijn moeder heeft meerdere keren dingen van voorbijgaande aard gehad en is daar steeds weer redelijk goed van hersteld. Helaas wordt na elke ziekte of blessure de algemene gezondheid niet meer zoals daarvoor. Steeds levert ze wat in. Dat kan ze zelf erg moeilijk accepteren. Ze klaagt veel over alles dat niet meer kan.
Verpleeghuis is nog lang niet aan de orde, op dit moment is er zelfs nog of weer geen permanente thuiszorg.
Ik heb veel bewondering voor jullie!
Ik kan niet mee praten; mijn moeder is 82, woont alleen, is eigenwijs, en vind zichzelf te jong voor een aanleunwoning. Al haar kinderen wonen in het buitenland; 600 , 1000, en 4000 km van haar vandaan.
En ik vind het mantelzorg systeem in NL dus best wel lastig, als je niet om de hoek woont. En ook omdat we alle drie ook moeten werken, onze kinderen moeten groot brengen etc. Du’s laten we haar een beetje aanmodderen, vliegt ze met hulp naar ons toe, en proberen we een keer per jaar naar NL te komen.
Schuldgevoel loslaten is echt belangrijk, je moet je zelf beschermen om jezelf staande te houden.
@Ted, ik heb veel op afstand geregeld. Veel kan online en telefonisch. De daadwerkelijk zorg is lokaal geregeld met thuiszorg en vervangende mantelzorg. Maar daar is wel indicatie voor nodig. Als je ouder zelf geld heeft kan ze ook zelf wat zorg inkopen als vervangende mantelzorg.
Maar het betekent ook dat ze praktische zelf uit moest zoeken. Was ze de afstandsbediening kwijt had ze pech, tas kwijt pech, wist ze niet meer hoe de Senseo werkte? tja jammer. Hard? Misschien. Maar juist door dat niet steeds op te vangen was voor iedereen snel duidelijk dat ze niet zelfredzaam meer was en opname nodig was. Wij waren heel blij dat ze niet op gas kookte en de digitale interesses snel was verloren.
Verhuizen op die leeftijd is ook lastig. Ouderen kunnen zo'n verhuizing niet meer overzien en het doet ze zeker niet altijd goed. Aanleunwoningen zijn er ook maar beperkt.
Ik was 'mantelzorger' voor mijn ex-partner, al zag niemand dat want lichamelijk gezond. Maar autisme, angststoornis en sociale angst, zware depressies gehad en na de laatste depressie is het nooit meer helemaal goed gekomen. Ik heb zolang niet doorhehad dat 99% op mijn schouders lag en toen ik het doorhad kon het ook niet meer anders want dat was de hele dynamiek geworden. Bij pogingen werd ik boos, want 'waarom zie je het niet/doe je het niet zelf' en hij werd angstig of schoot in de 'ik ben vreselijk misschien moet je me maar dumpen' modus. Uiteindelijk ook gebeurt, heel heftig en was een tijdje thuisloos want samen in een huis blijven kon ook echt niet meer maar zelfs toen zo intens opgelucht. Pas achteraf gemerkt hoe heftig dat allemaal was, het was/werd zo normaal en je gaat maar door..
Sterkte aan alle mantelzorgers!
amarna schreef op 09-01-2026 om 17:26:
Er is volgende week al plek in een verpleeghuis voor mn moeder maar het dringt niet tot haar door dat er geen andere optie is.
Hier voor de (fysieke) revalidatie is geen indicatie meer en naar huis ook niet. Ze schat zichzelf veel beter in dan ze is. Dat wordt weer een circus volgende week.....
Succes! En sterkte
amarna schreef op 09-01-2026 om 17:26:
Er is volgende week al plek in een verpleeghuis voor mn moeder maar het dringt niet tot haar door dat er geen andere optie is.
Hier voor de (fysieke) revalidatie is geen indicatie meer en naar huis ook niet. Ze schat zichzelf veel beter in dan ze is. Dat wordt weer een circus volgende week.....
Sterkte.
Wij hadden ook tegenstribbelingen verwacht. Tot de dag van te voren wilde schoonmoeder niet. Maar die dag zelf liep ze zo haar zeer geliefde huis uit, de auto in, de instelling in en heeft er nooit een woord over gerept. Scheelt wel dat er bij haar sprake is van dementie, wat natuurlijk heel anders is dan lichamelijk beperkingen.
amarna schreef op 09-01-2026 om 17:26:
Er is volgende week al plek in een verpleeghuis voor mn moeder maar het dringt niet tot haar door dat er geen andere optie is.
Hier voor de (fysieke) revalidatie is geen indicatie meer en naar huis ook niet. Ze schat zichzelf veel beter in dan ze is. Dat wordt weer een circus volgende week.....
Vaak als ze er zijn blijkt het mee te vallen en gaat het beter.
Het is meestal de angst voor het onbekende.
Fuchsia67 schreef op 09-01-2026 om 20:50:
CreaBea; ga eens praten met stichting MEE. Daar heb ik goede verhalen over gehoord. Leg gewoon eens al je problemen op tafel, inclusief je schoonmoeder (nouja, het mantelzorgen dan, niet je schoonmoeder
). Dit hou je niet vol en is niet goed voor je.
Daar heb ik inderdaad contact mee gehad en op hun aanraden ook nog contact met de ziektekostenverzekeraar (want die doen ook dingen om mantelzorgers te ondersteunen) maar helaas, ook die kon mij daar niet bij helpen. De mantelzorgondersteuning vanuit de gemeente kan 'een luisterend oor' bieden, dat is het enige waar ik blijkbaar voor in aanmerking kom.
Fuchsia67 schreef op 09-01-2026 om 20:55:
Uitgelegd wat ik zie bij mijn moeder. Blijkt dat arts het lastig vindt om onderscheid te maken tussen parkinson-dementie en dingen niet meer kunnen omdat mijn moeder blind is. Zucht, die had ik niet aan zien komen. Dat 'het huis' nog niet door had dat mijn moeder al lang en breed parkinson-dementie heeft. Maar ze vinden haar wél vaak verward en ze weten wél dat ze veel hallucinaties heeft. Schiet mij maar lek...
Maar die arts houdt vast rekening met hallucinaties bij slechtziendheid. Ken je dat verschijnsel? Niet dat dat jouw conclusie onderuit haalt hoor, dat zal jij vast beter weten dan ik. Maar wel om die hallucinaties in een wat ander perspectief te kunnen plaatsen...
https://oogfonds.nl/oogziekte/charles-bonnet-syndroom/
En denkend aan mijn ouder met een parkinsonisme, die wel psychisch achteruitging, maar niet dementerend was, die uiteindelijk veel beter op haar plaats was in een omgeving waar ze daar rekening mee hielden dan op de somatiek waar ze haar alleen (letterlijk!) in de hoek zetten als "die demente", weet ik dat je soms heel veel beter af bent op een pg afdeling dan op somatiek. Specifiek voorbeeld hoor, van een slechte som afdeling en juist een superfijne pg.
Dank Irma.
Ja, Charles Bonnet heeft mijn moeder ook al jaren. Een half jaar geleden kon ik zelfs bij haar goed inschatten of haar hallucinaties van Charles Bonnet was, van de parkinson óf van een delier (heeft ze 2 keer gehad). Maar dat is inderdaad omdat ik haar goed ken en ik snap hoe ze praat zeg maar.
Ze woont wel op een gespecialiseerde parkinson-afdeling gelukkig. Maar heb inderdaad voorzichtig bij de arts gepolsd of PG-afdeling op termijn beter zou zijn (nee). Sowieso is verhuizen zeer deregulerend, dus heeft ook mijn voorkeur niet.
Maar omdat men daar dus gespecialiseerd is in parkinson was ik erg verbaasd dat ze de parkinson-dementie nog niet zo in beeld hebben. Of de zorg ziet dat allang en de arts is terughoudend om dit zo te benoemen. Dat kan ook. Op het MDO navragen maar.
Ze wordt medicinaal behandeld tegen de hallucinaties, het is afwachten of dit werkt. Maar dat op zich is dus wél goed in beeld bij arts.
CreaBea schreef op 10-01-2026 om 11:54:
[..]
Daar heb ik inderdaad contact mee gehad en op hun aanraden ook nog contact met de ziektekostenverzekeraar (want die doen ook dingen om mantelzorgers te ondersteunen) maar helaas, ook die kon mij daar niet bij helpen. De mantelzorgondersteuning vanuit de gemeente kan 'een luisterend oor' bieden, dat is het enige waar ik blijkbaar voor in aanmerking kom.
Luisterend oor krijg ik ook overal. Daar heb je precies helemaal niks aan. Een luisterend oor zoek ik wel bij mijn man en vrienden. Ik hoor van instanties vooral ja, ik snap het”. “ ik leef met je mee” . “ Wat moeilijk allemaal, toch maar proberen los te laten”.
bij instanties zeggen we ook te lang: het gaat wel, of we doen dingen toch maar want het is toch je moeder, vader vul maar in.
Ik heb geleerd o.a. hier op het forum om dan yoch te zeggen het gaat niet, ik kan dat niet doen want dan val ik zelf om.
Ik doe wat ik kan maar het is op afstand, ik woon 1,5 uur rijden weg en ik kan niet na mijn werk nog een avond in de auto zitten voor een half uur bij mijn ouders.