(Over)leven met NAH kletstopic
Zoals een aantal van jullie weten , heb ik al sinds mijn 21ste NAH. Nu ik op mijn 56e er nog 2 hersenbloedingen overheen heb gekregen , is dat er behoorlijk erger op geworden. Hierover open ik dit topic.
Alles verandert na NAH. Je werk, relatie, sociale contacten en ga zo maar even door. Er is verlies van je gezonde ik , rouw om wat was en hoop op herstel.
Schrijf hier mee over alles waar je tegen aanloopt of kwijt wilt. Wia of werken, UWV perikelen, tips en trics, je veranderde relatie en je verwarde gevoelens en soms boosheid.
Geen idee of er hier genoeg mensen zijn met NAH die mee willen schrijven, ik merk het snel genoeg. En anders bloedt het topic vanzelf wel dood en verdwijnt het naar de achtergrond.
anijsblokje schreef op 08-08-2026 om 05:09:
Ik weet niet wie van jullie nog op
Facebook zit (ikzelf dus wel, ql gebruik ik het bijna niet meer), maar daar is een mooie pagina, vind ik: Lotgenoten Hersenletsel door Lieky Martens. En de site https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ heeft ook fijne informatie, vond ik eerder. Misschien kennen jullie deze pagina's ook wel.
Reageren/forummen lukt even wat lastiger omdat ik uit het ziekenhuis ben
. Nu ben ik al een dik uur wakker en heb net in overleg met zus extra pijnstilling ingenomen. Hopelijk slaap ik straks weer verder.
Ja ik volg haar ook. En de hersenletsel uitleg ook. Tevens ben ik lid van een besloten NAH groep alwaar ik er van de week dus achterkwam dat kk ( gelukkig) niet de enige ben die haar grenzen niet voelt.
Wat fijn dat je uit het ziekenhuis bent . En dat er voor je gezorgd word. Hopenlijk kan je zo nog wat slapen en knap je een beetje op. 
Ik ben het pensioen spoor even volledig bijster. Uiteraard stopte mijn pensioenopbouw toen ik ziek uit dienst ging. Nu had ik wat gehoord over risicodekking maar ja, klok, klepel enz. Dus ik stuur een mail naar het pensioenfonds. Krijg uitleg terug. Maar begreep er niks van ( NAH? Onduidelijke taal?) Dus ik stuur nog een mail met vragen. En terug reactie gehad maar het was me nóg niet duidelijk. Dus wéér een mail. Geen reactie meer. Dus ik denk : ik bel. Daar wordt mij verteld dat ik hier pas nà afkeuring door UWV voor in aanmerking kom eventueel. Okee. Dan maar geen pensioenopbouw want zelf voortzetten is te duur , ik ben al mega omlaag gegaan qua financiën.
Krijg ik vanmorgen een mail als antwoord op mijn mail van een maand geleden dat ik er wél voor in aanmerking kom? Maar dan moet ik dus een brief van mijn exwerkgever hebben waarin staat dat zij mijn ziektewetuitkering betalen. En dan een aanvraagformulier samen met die brief bij het pensioenfonds indienen.
Nu dus maar weer een mail naar ex- werkgever met de vraag of ze mij de brief willen sturen waarin staat dat zij mijn ziektewetuitkering betalen. Ik word er zo moe van overal maar achteraan te moeten blijven gaan. Pff
Verder vanmorgen bij de ergo gehad over grenzen en aanvoelen. Blijft lastig voor me. Volgende afspraak gaan we daar weer mee aan de slag. Ze vond het best verdrietig te horen hoeveel moeite zowel ik maar ook man hebben met mijn veranderde leven. Ik hoop daar tzt bij het vervolgtraject bij Hersenz in de partnermodule meer handvaten in te krijgen
Man én ik waren altijd één in alles. Hij is nu ook veel van zijn leven kwijtgeraakt, alles is ook anders voor hem geworden. Ook hij struggelt daarmee.
Deze mooie post kwam ik net tegen op Facebook. En hij raakte me zo.
Niemand vertelt je hoe het voelt om langzaam afscheid te nemen van een leven dat je eigenlijk nog had moeten leven.
Chronisch ziek zijn is niet alleen pijn.
Het is wakker worden en eerst moeten voelen hoe je lichaam vandaag is.
Het is plannen maken en tegelijkertijd weten dat je lichaam die plannen morgen zomaar kan afpakken.
Het is mensen horen zeggen:
“Je ziet er goed uit.”
Terwijl je vanbinnen kapotgaat.
Het is lachen terwijl je pijn hebt.
Een gesprek voeren terwijl je hoofd alleen maar bezig is met hoe lang je dit nog volhoudt.
Zeggen dat het wel gaat, omdat je geen zin meer hebt om iedere keer uit te leggen dat het níét gaat.
Het is afscheid nemen van dingen waarvan je nooit dacht dat je ze zou moeten missen.
Van spontaniteit.
Van vrijheid.
Van nachten zonder pijn.
Van gewoon ergens naartoe kunnen gaan zonder eerst alles te moeten voorbereiden.
Van het idee dat je lichaam je vriend is.
En soms…
is het vooral verdriet om alles wat niemand ziet.
De keren dat je alleen hebt gehuild.
De keren dat je bang was.
De keren dat je dacht:
“Hoe lang moet ik dit nog volhouden?”
Maar de volgende ochtend sta je toch weer op.
Niet omdat je sterk wilt zijn.
Maar omdat je geen keuze hebt.
En misschien is dat wel het meest pijnlijke aan chronisch ziek zijn:
Dat mensen je bewonderen om je kracht, terwijl je soms gewoon zou willen dat iemand zegt:
''Je hoeft vandaag even niet sterk te zijn.”
Geen advies.
Geen oordeel.
Geen “je moet positief blijven.”
Alleen iemand die naast je gaat zitten en zegt:
“Ik zie je.
Ik geloof je.
En je hoeft dit even niet alleen te dragen.”
Want achter die glimlach zit soms iemand die doodmoe is van het vechten.
Maar die toch doorgaat.
Dag na dag.
Niet omdat het leven altijd mooi is.
Maar omdat er, ergens tussen alle pijn, verlies en verdriet…
nog steeds een klein stukje van jezelf zit dat weigert op te geven.
En misschien is dát wat veerkracht werkelijk betekent.
Niet dat je nooit breekt.
Maar dat je, hoe vaak het leven je ook breekt…
toch probeert jezelf weer bij elkaar te rapen. ❤️
Ik heb vandaag , naast een been dat niet mee wil doen en pijn , ook ontzettende hoofdpijn op de plek van de bloedingen. Ik kan echt tot op de cm exact de plek aanwijzen. Bijzonder is dat. Of het door de warmte komt dat vandaag een slechte dag is of een andere reden. Geen idee. Feit is wel dat het een rustig aan dag is nu.
Verder moet ik aan de statines en waarschijnlijk een andere bloeddrukverlager. Niet zo blij mee.
Weer even een berichtje van mij. Ga nog steeds af en toe een klein stapje vooruit. Maar heb ook mijn slechte( re ) dagen helaas. Vanmorgen weer een wandeling gemaakt en ik ben nu met mijn duizeligheids oefeningen van de fysio toe aan het lopend doen. Dat valt nog niet mee. Zitten en staand gaat inmiddels gelukkig wel goed. Maar kwam daarstraks echt met een heel raar hoofd en duizelig thuis. Eerst maar een tijdje gaan liggen en gelijk als een blok in slaap gevallen. Inmiddels weer wakker maar hoofd voelt nog niet fijn. Jammer dat dit ( nog ?) niet lukt.
Hebben jullie ook dingen die absoluut nog niet lukken of waarvan je weet dat je het beter maar niet kan doen?
Wat goed dat je weer even wat post, Lientje. Ik wilde vanochtend hetzelfde doen, maar ging toen weer wat anders doen.
Inmiddels is het in ieder geval koeler buiten dan toen je hiervoor postte. Ik kan me voorstellen dat je liever niet aan nog meer medicatie gaat, maar als het nodig is... Hoe is het nu? Ik heb in mijn ziekenhuisopname ook een bloeddrukverlager gekregen, die ik al eerder heb geslikt. Nadat ik veel was afgevallen kon ik weer met die tablet stoppen. Datzelfde zal ik nu weer moeten gaan doen...afvallen bedoel ik dan...maar niet alles kan tegelijk.
Wat zijn dat voor duizeligheidsoefeningen, lijkt het op de Epley-manoeuvre die je moet doen bij BPPD, of is het heel iets anders? Fysiotherapie is natuurlijk ook intensief en dat laat je lijf ook merken aangezien je in slaap viel toen je thuis was.
Ik heb veel last van geluiden. Schuren/klussen verderop in de straat of geschreeuw op straat, onverwachte
klappen, muziek, ook op de achtergrond. De supermarkt is een hel, die kan ik niet door tenzij ik mijn oortjes in heb met eigen muziek. In huis draag ik soms
gewone (slaap)oordopjes als het me teveel wordt. Ik wil niet wennen aan noise-cancelling, ik heb ergens gelezen dat het niet goed is om te wennen aan complete stilte en daar geloof ik wel in. De uitleg op hersenletsel-uitleg is genuanceerdee, en komt neer op: probeer uit wat voor jou fijn werkt. Tja...daar heb ik ook niet zoveel aan. Misschien dat ik het nog wat beter ga uitzoeken, als ik daar een keer zin in heb.
Vandaag is niet echt mijn dag. Ik was vanochtend optimistisch en trok alvast mijn badpak aan omdat ik wilde gaan zwemmen. Maar ik ga zo mijn badpak maar weer uittrekken: dat wordt niks. Morgen weer een dag... Ik ben in slaap gevallen op de bank en net weer wakker. Mijn vriend is er (die vond dat ik lief sliep, maar vertelde ook dat ik snurkte... 
) en die vroeg of hij me zal
voorlezen. Misschien is dat fijn, misschien ga ik wat boeken downloaden en op mijn ereader zetten en lees ik liever zelf. Vriend probeert me wat op te beuren, zegt dat het niet gek is dat ik af en toe een mindere dag heb...maar het is soms best moeilijk om de moed erin te houden. Aan de ene kant word ik tureluurs van mensen die steeds vragen: hoe gaat het vandaag/met je, aan de andere kant kan ik mopperen dat mensen absoluut niet begrijpen wat het is om te herstellen van wat ik heb, voor zover mogelijk. En dat is dan weer niet zo gek want het komt niet zo vaak voor. Er zijn ook mensen om me heen die het zo goed mogelijk proberen te begrijpen en een grote steun zijn, vriend staat daarmee op 1. Het is in ieder geval tijd voor een nieuwe pijnstiller, misschien helpt dat ook.
Herkenbaar anijsblokje. Soms moet je hele planning weer om. Ik wou gisteren ook gaan zwemmen maar dat werd hem ook niet. Woensdag voelde ik me goed maar om 10 uur had ik al zoveel gedaan dat ik instorte. Ben 's avonds voor het eerst weer uit eten geweest. Moet grenzen opzoeken van de ergo. Het eten ging goed maar de klap kwam toen ik in bed lag. Zo overprikkeld dat ik niet kon slapen. Winkels doe ik met zonnebril op. Geprobeerd zonder maar dat was geen succes.
Die oefeningen is niet de epleymethode al lijkt het er wel wat op. Je wekt inderdaad door schudden / knikken / met ogen dicht en open duizeligheid op. Eerst veilig zittend. Daarna staand. En nu dus lopend. Dat laatste gaat dus nog niet. Met als resultaat dat als ik wandel en bijvoorbeeld omhoog naar een vogel kijk, of een paar keer naar links en rechts voor oversteken, ik erg duizelig word. Work in progress nog hier. Ik oefeningen dit elke dag maar ben nu net begonnen met lopend de oefeningen doen en het lukt nog niet erg. Helaas.
Lees / lezen jullie op ereader? Hoe gaat dat met schermen/ tv en overprikkeling ? Ik heb bij voorkeur een echt boek vast. Zit wel teveel op mijn mobiel en kijk teveel tv. Niet goed voor mijn hoofd. Maar je moet wat als je verder fysiek niet al te best bent om de dag door te komen.