Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
benieuwd wat je er van vind Stokstaart. Ik vind het niet heel relaxt, maar heb het idee dat het wat doet en daar gaat het om.
Heb het vroeger wel eens gehad voor PDS maar het deed daar iig niks voor. Kan ook met de acupuncturist te maken hebben. Ze stak her en der naalden, zei dat het even 5 min moest zitten en ging dan een peuk roken in die tijd. Kwam zwaar stinkend terug om de behandeling af te maken. 
Sinds mijn long covid een opgezette buik, maar daar heeft het ook geen effect op bij mij. Maar daar heeft nog niks effect op gehad, helaas. Behalve dat ik niet meer tegen gluten kan sinds ik er mee gestopt ben 😂 Ik had wel het idee dat het hielp bij mijn energie, maar verder werkten mijn darmen niet beter.
Ik zag toen ik vannacht wakker was dat weer mijn stresslevels niet in de rust kwamen. Dan laadt de BB natuurlijk ook niet op. Ik heb de koelmatras nog in bed liggen en bedacht me ineens dat ik die niet meer had aangezet sinds dat de ergste warmte uit de lucht was. Die aangezet en de rest van de nacht had ik hele lage stresslevels en dus in diepe rust.
Volgens mij raak ik de warmte dus niet kwijt ondanks dat ik me niet heel warm voel.
Vanochtend opgestaan, me aangekleed een klein klusje gedaan en nu zit ik te typen en is mijn stresslevel 14/15/16..
Hopelijk kan de acupuncturist iets met mijn warmte management.
stokstaart schreef op 22-07-2022 om 09:41:
[..]
Ik blijf zeker alert. Daarom wil ik ook regelen dat ik die woensdagen nog vrij houd de komende weken. Dan heb ik die nog 3 ipv 1 week vrij.
Gister hoefde ik er trouwens wat minder van bij te komen. Heb ik zelfs nog even een klein uur gewandeld rond etenstijd. Ik was wel moe maar knapte enorm op van de wandeling.
Heb nog nagevraagd aan die arts van C-support hoe groot de kans is op een terugval. Het antwoord was dat er geen data over was maar ze het soms hoorde. Daar kan ik echt geen reet mee dus.
Of hoe slecht het was als ik ondanks vermoeidheid zou doorduwen, had ze ook geen antwoord op. Het was natuurlijk allemaal nieuw en eigenlijk wisten ze dat nog niet.
Had ik al gezegd dat ik het jammer van mijn tijd vond?
En op mijn vraag of zij ervaring hebben met mensen met LC of daarvan hersteld en een nieuwe infectie krijgen heb ik nog steeds geen antwoord. Die heb ik in mijn dossier nog gesteld maar daar is niks op gekomen nog.
Als artsen zich eens wat beter informeren over post-virale ME dan hadden ze je betere antwoorden kunnen geven…
Azalea747 schreef op 27-07-2022 om 15:11:
Hoi allemaal,
Wat is het lang geleden dat ik iets heb geschreven! Ik ben jullie niet vergeten hoor. Sterker nog, ik droomde laatst zelfs dat ik hier schreef, dus het zat echt wel in m'n gedachten! Kom er nu eindelijk aan toe. Hoe gaat het met jullie allemaal?
Hier wisselt het een beetje. Grotendeels komt het erop neer dat als ik me houd aan mijn routine, die adhv ergotherapie en eigen ervaringen heb opgesteld, het wel redelijk gaat. Naast het wat meehelpen met de kinderen bij ontbijt/de deur uitkomen en avondeten/naar bed brengen (maar absoluut niet 50% van het werk doen, mijn man doet nog steeds veel meer), meestal 1 klein klusje in het huishouden, zelfzorg (incl. aantal keer stukje wandelen en fysio-oefeningen) en rusten, heb ik ca. een uur in de ochtend en een uur in de middag voor andere dingen. Die raken altijd snel opgevuld door gezondheidsafspraken, met de kinderen bezig zijn (zeker nu, schoolvakantie), halfuurtje werk, en af en toe een bezoekje. Dus het valt me regelmatig tegen aan hoe weinig ik toe kom, die 2 uur is natuurlijk ook gewoon heel weinig tijd. Af en toe is er een activiteit/dag die niet in dat schema past, zoals naar de cardioloog moeten, of de verjaardag van mijn kind. En daar heb ik dan dus meteen weer dagen last van
Wel heb ik laatst ook mijn grootste onderneming sinds februari gehad: een festival van klassieke muziek, in de bossen. Met rolstoel, ook met de kinderen mee maar gelukkig ook veel volwassenen om op het te letten. Groot deel van de dag op een kleedje in het gras gelegen, mooie muziek op de achtergrond. Het was een heerlijke, maar vermoeiende dag. Ik ben daarna een week extra moe geweest, met hogere hartslag en tinnitus, die nu uiteindelijk weer bedaard zijn - maar GEEN PEM, in de vorm zoals ik hem kende, nl. met weer alle griepverschijnselen van tijdens mijn besmetting! Dat is voor het eerst. De prijs is dus redelijk hoog, maar het in dit geval zeker waard. Maar het was nou ook weer niet zo'n eitje dat ik makkelijk met regelmaat zoiets kan ondernemen.
We hebben daarom ook erg getwijfeld over onze vakantie, is 5 uur rijden zonder files of stoppen. Ik zag vooral op tegen de reis, man tegen het daar zijn en heel veel alleen met de kinderen moeten doen. We hebben nu geregeld dat er vrienden ook komen de eerste week, en familie de tweede. Dat kon gelukkig qua slaapplekken. Ik ben erg benieuwd hoe het zal zijn. Gaan jullie nog weg? De meesten van jullie kunnen natuurlijk buiten de schoolvakantie, ook wel lekker.
Fijn dat er iets van een soort van verbetering te zien is. Althans, als je regelmaat houdt en niet gaat pieken. Snap je helemaal qua vakantie hoor en fijn dat het zo opgelost kan worden.
Wij vertrekken morgen naar Bad Bentheim. Dat is voor ons ongeveer twee uur rijden (met een stop van een kwartier). Zitten in het Roompotpark en de kids (6 stuks tussen de 10 en 15) vermaken zich op het park wel. Boeken mee en gaan met die banaan.
Later willen vriend en ik ook samen nog even weg maar we hadden eerst Berlijn op de planning en dat laten we eerst schieten. Te lang rijden, qua brandstof ook kostbaar en drukke stad. Nu kijken we tegen die tijd even wat we doen.
Azalea747 schreef op 27-07-2022 om 15:32:
Suzy, uit jouw verhalen krijg ik de indruk dat jij er maar 'gewoon' mee leeft dat je af en toe je grenzen over zult/moet gaan en dan PEM krijgt, omdat het gewoon niet mogelijk is dat altijd te vermijden. Interpreteer ik dat goed?
Ik wens iedereen een goede dag, en als dat er vandaag niet in zit, dan een redelijke!
Ik leef al 20 jaar met ME hè, heb er alleen wat extra klachten bijgekregen door covid, onregelmatige hartslag en benauwdheid bij inspanning, zere benen. 16 jaar lang geen goede hulp bij gehad en drie jaar geleden aan een revalidatietraject begonnen toen ik de hoge hersendruk kreeg. Dat heeft mij heel veel geholpen. Oa Een hele beperkte vorm van CGT, ACT, sporten heel erg rustig opbouwen, mindfulness.
Ik ben alleenstaande moeder, mijn vriend woont met zijn kinderen elders. Dus nee, PEMs zijn niet te voorkomen maar wel te plannen 😬. Door ACT heb ik ook leren accepteren dat het nu eenmaal zo is. Vechten tegen dingen niet ‘mogen’ kost namelijk meer energie dan accepteren dat je rust moet houden nadien, dat je even ‘ziek’ bent. Daarom ga ik ook al jaren niet meer gelijk op vakantie in de zomer bijvoorbeeld. Je weet gewoon dat de weken voor de vakantie druk zijn als je kinderen hebt en zelf ook in het onderwijs zit.
Voor mij is het belangrijk om in de ochtend iets actiefs te doen, dan iets ontspannends, idem voor middag en avond. Er is destijds al geconstateerd dat mijn belastbaarheid heel erg laag is.
sinds die hitte was mijn stoelgang ook helemaal van slag. Deels eigen schuld, omdat ik te moe was om voor voldoende vezelrijk eten te zorgen. Vroeger at ik dan gewoon brood, maar sinds mijn damen hebbe besloten een hekel te hebben aan gluten gaat dat niet meer. Maar sinds deze ochtend lijkt dat eindelijk weer genormaliseerd. Hopelijk houdt dat aan en heeft dat ook een positieve invloed op mijn nachtrust en energie. Want ik heb inmiddels wel geleerd dat darmen heel veel impact op dat soort dingen kunnen hebben.
Ik hoop dat je darmen lekker rustig mee blijven doen Lolly!
stokstaart schreef op 31-07-2022 om 17:04:
Ik hoop dat je darmen lekker rustig mee blijven doen Lolly!
Liever niet te rustig, dat was juist het probleem 😂
Oeps.
Ik kreeg vanmiddag visite van een hele lieve vriendin. Van te voren vooral op bed gelegen, want mijn nacht, was onrustig. Toen ze binnen kwam en ik een knuffel kreeg, serieus tranen bij mij. Had echt te lang geen vrienden gezien door die terugvallen en ik had het zo nodig. Was super gezellig en super fijn en mijn afwas is ook weer gedaan en mijn keuken een stuk schoner 
Ze is 2,5 uur gebleven, dus nu heel moe en ik zal morgen vast moeten bijkomen, maar dat was het waard 😊
Wat fijn van je bezoek vandaag, Lollypopje, zo'n lieve vriendin kost energie maar belangrijker, levert ook zoveel positieve energie en liefde dat het gewoon onmisbaar is!!!
Azalea wat leuk je weer te lezen en ook dat het iets beter lijkt te gaan, zolang je heel secuur bent op die fragiele balans. Klinkt als een mooi uitje, het festival, en ook je vakantie goed geregeld met vrienden en familie zodat niet alles mbt de kinderen op je man neerkomt! Wat je schrijft over zo weinig tijd over hebben naast de echte 'moetjes' (zelfzorg, medische afspr / therapie, kinderen, enigsins iets kleins in huis doen) daar loop ik momenteel ook enorm tegenaan. Ik heb mijn rustmomenten drastisch moeten vermeerderen, maar het lijkt wel alsof mijn batterij gewoon echt niet meer oplaadt. Hopelijk komt daar verandering in na komende week als we op vakantie zijn. We gaan met z'n drietjes in de auto, naar Frankrijk, vind het best heel spannend de reis maar als alles goed gaat is het ongeveer 5,5 uur op dag 1 en een kleine 4 uur op dag 2. Met een overnachting op een mooie plek waar ook een zwembad is, want zonder vond ik voor ons kind ook maar saai 
Probeer me verder maar niet te druk te maken over alles, en hoef komende week niet meer echt veel. Wel een heftig weekend achter de rug, kind is (weer eens) niet fit, hoest de longen uit het lijf en dus morgen maar weer een bezoekje huisarts. Daar zat ik afgelopen week ook, maar dan voor mezelf. Ik had me voor het eerst eens verdiept in wat dat POTS wat je veel hoort van long covid patienten, nu eigenlijk inhoudt. En ik herkende het helaas, dus heb mijn huisarts gevraagd me hierop te testen en blijkt idd ook te spelen. Niet grappig, wel 'fijn' dat er nu een fysieke oorzaak aangewezen is en hopelijk maakt dat dat de bedrijfsarts me ook wat serieuzer gaat nemen. Zelf merk ik dat ik ook echt even weer moet schakelen, want het weten dat het fysiek te verklaren is dat ik regelmatig niet meer rechtop kan blijven zitten en zo dat doet echt wat met me, ik stel me niet aan! ! Dit wist ik natuurlijk altijd allang, maar toch, het 'bewijs' maakt het ineens ook wel akelig omdat het niet echt te verhelpen is dus.... Nouja. Veel te verstouwen weer hier.
@Suzy, fijne vakantie voor jullie morgen en ook goede reis! Ja jij als 'ervaren' chronisch zieke hebt natuurlijk al heel lang met vanalles heel beperkends moeten leren leven, toch is het fijn om er (oa hier) over te kunnen praten met mensen die het ook snappen.
Bij mij is het momenteel vooral een gevecht met mezelf omdat ik maar niet vooruit ga, maar juist achteruit blijf gaan. Ik dacht echt dat dat mij niet ging gebeuren, hoe naief, maarja. Je wordt ook door je omgeving wel soort van gedwongen ofzo 'om de hoop niet op te geven' en vervolgens ga je jezelf soort van voor de gek houden ofz? Mijn gedachten worden warrig merk ik, ik moet weer even stoppen.
Stokstaartje succes met je werk weer morgen, knap hoe je toch nog zoveel kan sporten en wat heerlijk dat de sportschool zo goed bevalt. Dat is de investering dan ook wel waard!
@ de rest hoe is het met jullie? ?
Hoe verdragen jullie je vivosmart? Ik heb er wat last van lijkt het. Wat allergisch?
suzy dat had iemand op de fb groep ook, die had ze gemaild en kreeg een leren bandje.
zlef heb ik er geen last van.