Leven met pijn, kletsend het jaar door.
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging verwijderd door moderator ivm in strijd met huisregels.
Kaassouflee, welkom terug. Wat jammer dat je weer mee kunt schrijven, door je veranderde gezondheidstoestand. Hopelijk komt er nog wat verbetering in.
Picunia, ik denk ook dat daar mijn grootste angst en verdriet zit. Ik héb op dit moment nog geen waardevolle dagbesteding. Sterker nog, ik breng mijn dagen, op medische afspraken én eten koken, grotendeels op de bank of in bed door. Het nagenoeg niks kunnen terwijl ik altijd een bezig bijtje was, maakt me helemaal gek. Niets kunnen plannen . Niet eens omdat je niet weet hoe je je op die dag voelt maar omdat je gewoon weet dat het sowieso niet kan. Mijn leven staat stil. Letterlijk. Op álle gebieden. Van werk tot sport tot huishouden tot sociaal. En dat maakt het voor mij nóg lastiger te verteren. Al kon ik maar 50 procent op één van die gebieden. Dan zie je waar je zo hard voor aan het knokken ben. Maar nee hoor niks. En dat maakt dat is naast lichamelijk óók psychisch er behoorlijk af begin te raken.
Picunia schreef op 13-05-2026 om 23:07:
Lientje, dat is ook heel verdrietig. Ik heb gehuild toen de bedrijfsarts zei dat hij zou adviseren dat ik volledig afgekeurd zou worden. Ik heb gehuild toen de UWV-arts dat bevestigde. En nog veel harder toen de brief kwam, waarin het zwart op wit stond. Het heeft een hele tijd geduurd, omdat mijn herstel, voor zover mogelijk, moeizaam ging, maar ik heb toch een waardevolle dagbesteding door mijn vrijwilligerswerk. En daardoor kwam de acceptatie.
Uiteindelijk is het niet het UWV die beslist of je wel of niet kunt werken. Zij kijken en berekenen het anders.
Ik was ontzettend blij dat ik eindelijk afgekeurd was. Het gaf me rust, financiële zekerheid (meer dan de ziektewet althans) en de mogelijkheid om me volledig op mijn eigen welzijn te richten. Ik hecht geen waarde aan het oordeel van de verzekeringsarts, hij kent mijn situatie niet, weet niet wat ik werkelijk wel en niet kan. Zo zit het systeem niet in elkaar.
Lientje heeft nu als voordeel dat ze goed verdiend, ouder is en bovendien het systeem anders in elkaar zit dan dan toen ze het herseninfarct kreeg. Bovendien is er duidelijke documentatie over haar situatie nu. Er is een objectiveerbare oorzaak en ze heeft hulpverleners die haar situatie kunnen onderschrijven. Ik twijfel er echt niet aan dat, ALS Lientje niet beter wordt dan ze nu is (en echt, herstel duurt lang, geef het tijd), ze wel in aanmerking komt voor een WIA uitkering. Ik snap dat ervaringen negatief zijn, maar het systeem is anders nu en jouw situatie ook Lientje.
Alcedo schreef op 15-05-2026 om 12:07:
[..]
Uiteindelijk is het niet het UWV die beslist of je wel of niet kunt werken. Zij kijken en berekenen het anders.
Ik was ontzettend blij dat ik eindelijk afgekeurd was. Het gaf me rust, financiële zekerheid (meer dan de ziektewet althans) en de mogelijkheid om me volledig op mijn eigen welzijn te richten. Ik hecht geen waarde aan het oordeel van de verzekeringsarts, hij kent mijn situatie niet, weet niet wat ik werkelijk wel en niet kan. Zo zit het systeem niet in elkaar.
Lientje heeft nu als voordeel dat ze goed verdiend, ouder is en bovendien het systeem anders in elkaar zit dan dan toen ze het herseninfarct kreeg. Bovendien is er duidelijke documentatie over haar situatie nu. Er is een objectiveerbare oorzaak en ze heeft hulpverleners die haar situatie kunnen onderschrijven. Ik twijfel er echt niet aan dat, ALS Lientje niet beter wordt dan ze nu is (en echt, herstel duurt lang, geef het tijd), ze wel in aanmerking komt voor een WIA uitkering. Ik snap dat ervaringen negatief zijn, maar het systeem is anders nu en jouw situatie ook Lientje.
Nou dat hoop ik dan maar. Heb er niet veel vertrouwen in. Zowel in mijn herstel als in een eventuele afkeuring.
Alcedo, ik denk dat het UWV wel degelijk beslist of je wordt afgekeurd.
Maar ik ben het met je eens, dat gezien het proces van Lientje en alle documentatie die er ligt en haar leeftijd, het voor de hand ligt dat ze zal worden afgekeurd. Tenzij er sprake is van behoorlijk herstel. Maar dat kan nog lang duren. Lientje, neem die tijd. Ik denk dat je tegen je herstel vecht, door niet aan je beperkingen toe te geven. Ik herken zeker het gevoel, dat je er niet meer toe doet. Ik heb maanden in het ziekenhuis gelegen en nog meer maanden in de kamer op een bed doorgebracht. Er was geen enkele vooruitgang. Het maakte me wanhopig. Ik snap dus heel goed wat dit allemaal met je doet. Maar herstel heeft tijd nodig! Ik heb het met je te doen en wens je kracht om te doen wat goed voor je is.
Na de eerste emoties van mijn afkeuring, was ik er toch wel blij mee. Ik wist dat werken voor mij er niet meer in zat, ook gezien mijn leeftijd. Dat gaf inderdaad rust. Maar de acceptatie kwam pas, toen ik vrijwilligerswerk ging doen.
Picunia , ik probeer al voorzichtig dingen te bedenken voor het geval dat ik wel ooit afgekeurd word. Daar zit idd vrijwilligerswerk bij ( in de zorg dan uiteraard) maar ook leren pianospelen, een taal leren en een boek schrijven staan op dat lijstje. Moest ik over nadenken van de psycholoog voor de " wat als " zeg maar.
Maar goed , dat is nog heel veel verder. Voor nu heb ik nog een kleine 1,5 jaar eer UWV in zicht komt. Ik hoop in die tijd toch wat vooruitgang te boeken maar hoeveel dat wordt blijft koffiedik kijken. Zo heb ik vandaag gedoucht. Ben naar de bieb geweest. En dan is het op voor de hele dag. Dat was balen want man had toch echt even hulp nodig met een auto. Dan zet ik me maar over alles heen. Was niet extreem lang. Maar wel weer te veel. Lig nu dus uitgeteld op de bank. Bijna bedtijd.
Poeh, er gaat veel door me heen. Ik kom meestal pas aan voelen toe als mijn man er een paar uurtjes uit is en mijn kinderen ook even uit mijn buurt. Dus in quality me-time. Er is veel gebeurd, er gebeurt veel en en gaat nog veel gebeuren, dit jaar allemaal. Het is best veel. Verwerken en dergelijke vraagt ook weer energie, tijd en aandacht. Het brengt me tegelijkertijd ook weer bij het gevoel van liefde die ik voor mijn man en kinderen voel. De liefde voor m’n kinderen voel ik eigenlijk altijd wel, maar die voor mijn man raakt wel eens ondergesneeuwd door de drukte van alledag. En nu komt ie na een middagje weg weer thuis en ben ik weer vol liefde blij dat ie er weer is ❤️
Kaassoufflee schreef op 16-05-2026 om 20:31:
Poeh, er gaat veel door me heen. Ik kom meestal pas aan voelen toe als mijn man er een paar uurtjes uit is en mijn kinderen ook even uit mijn buurt. Dus in quality me-time. Er is veel gebeurd, er gebeurt veel en en gaat nog veel gebeuren, dit jaar allemaal. Het is best veel. Verwerken en dergelijke vraagt ook weer energie, tijd en aandacht. Het brengt me tegelijkertijd ook weer bij het gevoel van liefde die ik voor mijn man en kinderen voel. De liefde voor m’n kinderen voel ik eigenlijk altijd wel, maar die voor mijn man raakt wel eens ondergesneeuwd door de drukte van alledag. En nu komt ie na een middagje weg weer thuis en ben ik weer vol liefde blij dat ie er weer is ❤️
Herkenbaar kaassouflee.
Hier leefden man en ik wat langs elkaar heen leek het wel ondanks dat we veel dingen samen deden. En waar je vaak hoort dat ziekte uit elkaar drijft , gebeurt hier nu juist het tegenovergestelde. Ondanks dat er nu wel heel veel op man zijn bordje komt, lijkt de realisatie dat ik qua overlijden door het oog van de naald ben gekropen hem hebben doen beseffen dat er nog heel veel liefde is. Hij kon nog eens scherp en negatief uit de hoek komen maar dat is behoorlijk minder geworden. Ik moet er nog wat aan wennen. Het woordje lieverd komt tegenwoordig vaak voorbij en kan me niet meer heugen wanneer dat tegen mij gezegd werd. En wij zijn al lang, héél lang samen. Vanaf dat we tiener waren.
Zo zie je maar weer wat een gezondheidssituatie voor veranderingen teweeg kan brengen.
Wel erg sneu voor je dat het dan nodig was dat dit moest gebeuren.
Roos57 schreef op 17-05-2026 om 09:10:
Wel erg sneu voor je dat het dan nodig was dat dit moest gebeuren.
Dat is waar. Het is zoals vaak gezegd wordt: je weet pas wat je mist als het er niet meer is. Ik was er bijna niet meer...
@Picunia, mag ik vragen hou oud jij was toen je afgekeurd werd? Als je niet wilt antwoorden is dat ook goed hoor. Of een algemeen antwoord zoals bijvoorbeeld boven de 60 mag ook.
Vandaag had ik mijn laatste afspraak bij de neuropsycholoog in het ziekenhuis. Nu verder bij de reguliere ggz. Als ik deze week niets hoor, ga ik even bellen hoever ik sta. Ze belden eind maart dat er plek was in een stad verder. Maar ik heb gezegd dat ik hier nog niet klaar was en bovendien de voorkeur geef aan een plek in een stad nog dichterbij. Zodat ik dan zelf kan rijden en niet meer afhankelijk ben van een ander. Dus hoop dat er daar dan plek vrij komt. Ik was / ben verder goed bezig volgens de psycholoog maar ben er nog lang niet helaas. Heb nog wel eea nodig aan ondersteuning de komende tijd.
Laatste keer naar het werk vandaag voor definitief afscheid. Ik heb het er moeilijk mee. Zie er vreselijk tegenop
lientje69 schreef op 21-05-2026 om 09:42:
Laatste keer naar het werk vandaag voor definitief afscheid. Ik heb het er moeilijk mee. Zie er vreselijk tegenop
Heb het gehad. Ben er erg emotioneel onder. Zo definitief nu. Zit nu buiten op man te wachten. Wilde niet zelf rijden vandaag.