Mantelzorgfrustraties
In het ergernistopic ontstond een discussie die misschien daar niet voortgezet moet worden, daarom open ik er een apart topic over. Het is niet per se dat ik hier nog veel over te schrijven heb, maar ik snap wel wat er gebeurt. En ik snap ook dat dat voor de zieke heel naar of confronterend kan zijn om te lezen.
De zorg voor een zieke partner of ouder of kind kan je over de schoenen lopen. Of anders wel het huishouden dat even allemaal op jou terechtkomt. Of anders wel dat je een keer gillend gek wordt van wat de zieke doet, ook al wéét je dat het niet diens schuld is.
En ja, de correcte vorm van schrijven zou dan zijn: nee, ik ben niet boos op X, ik ben boos op de situááátie. Maar dat is gewoon soms even niet hoe het voelt.
Toen mijn moeder nog leefde en rare dingen ging doen ben ik ook wel eens boos geworden op haar. Daar ben ik niet trots op, ik heb er spijt van. Ja, achteraf bezien, met de bril van nu, was ik boos op de situatie. Maar op dat moment was ik boos op háár. Dat ze het niet meer zelf kon en toch weigerde de regie af te geven, ze wilde het per se allemaal zelf blijven doen. Dat haar hoofd niet meer deed wat het moest doen was niet haar schuld, en ze leed daar zelf ook erg onder.
Maar daarom snap ik wel dat mensen soms even onredelijk zijn. Ja, nuchter bezien en in feite ben je boos op de ziekte. Maar toch kun je in het moment soms ook even boos zijn op de persoon, uit onmacht en frustratie, of dan wil je even stoom afblazen.
Dat is heel naar om te lezen als je zelf de zieke bent. Ik heb ook een chronische aandoening (twee inmiddels) die impact hebben op mijn leven en dat van mijn man. Hij wordt ook beperkt door mijn ziekte. Vandaar dat ik me kan voorstellen dat er behoefte is aan een uitlaatklep waar de partner of mantelzorger ook eens even zijn/haar ergernis kwijt kan. Met het uitgangspunt: ja ik ben eigenlijk boos op de situatie en ik zorg heus goed voor mijn geliefde, maar hier mag ik even onredelijk zijn.
Ik weet niet of hier behoefte aan is, als dat niet zo is zal het topic wel weer zakken en verdwijnen. Maar ik weet dat toen het met mijn moeder speelde, ik af en toe even moest gillen tegen iemand.
Gelukkig worden dossiers tegenwoordig online bijgehouden en heb je als 1e contactpersoon gewoon inzage. Deze contactpersoon kan ook anderen inzage in het dossier geven. Ik vind dat echt ideaal. Jammer dat nog lang niet allen verzorgenden het regelmatig gebruiken.
Tuinplant schreef op 09-01-2026 om 15:07:
Gelukkig worden dossiers tegenwoordig online bijgehouden en heb je als 1e contactpersoon gewoon inzage. Deze contactpersoon kan ook anderen inzage in het dossier geven. Ik vind dat echt ideaal. Jammer dat nog lang niet allen verzorgenden het regelmatig gebruiken.
Maar toch alleen als degene die de zorg krijgt daar toestemming voor geeft?
CreaBea schreef op 09-01-2026 om 12:17:
Helaas klots het me niet over de schoenen, het staat me tot aan de lippen.
Mantelzorg al 20 jaar voor kind (Ass/ADHD/verbaal en lichamelijk agressief/geen school/geen werk/geen dagbesteding/hulp weigerend)
Mantelzorg voor echtgenoot die steeds meer lichamelijk invalide raakt.
Mantelzorg voor schoonmoeder 200 km verderop wonende, op hoge leeftijd maar geestelijk goed, lichamelijk niet.
Tijd voor betaald werk is er niet, dus geen (eigen) inkomen, geen pensioenopbouw, (geen vakantiedagen). Wel financiële zorgen. Wel een huishouden (inclusief klussen aan/in huis, tuinonderhoud, etc) dat voor het meer dan overgrote deel op mij neerkomt. Kind doet niets, man wil wel maar kan niet veel meer.
Hulp vanuit gemeente: 0. (o ja, wel 50 euro mantelzorgcompliment....)
Hulp vanuit beperkt sociaal vangnet vraag ik niet, ik wil de weinige mensen om me heen daar graag houden. Niet dat die óók vertrekken zoals velen deden.
dus...
Crebea, probeer voor allebei een indicatie WLZ te krijgen, bij het CIZ. Daar moet de client zelf voor tekenen, dus zal bij je zoon wel lastig worden, vrees ik. Als je de zorg in PGB aanvraagt, kun je jezelf (of eigenlijk: kan man en zoon jou) betalen uit dat budget. Het betekent wel dat je je tijd moet verantwoorden en zo, maar zo te lezen moet dat je gaan lukken.
Houd zoon voor dat je niet meer voor hem kunt zorgen als hij dat budget niet heeft, misschien scheelt dat. Hij zou er ook een stukje persoonlijke begeleiding uit kunnen halen, misschien onder het mom van een "vriend" die wekelijks bij hem op bezoek komt?
Houd er wel rekening mee dat geen zorg ook gelijk geen betaling betekent. Je krijgt dus niet doorbetaald bij ziekte of als je man of zoon wordt opgenomen of overlijdt. Er ontstaat geen recht op ww of zo. Maar voor nu zou je inkomensprobleem door de tijdsintensiteit wel geholpen zijn.
Alice12 schreef op 09-01-2026 om 14:32:
[..]
Ja, ik weet het. 4 weken geleden een gesprek met de huisarts hier over gehad. Maar er moet wel dossieropbouw zijn, zegt de huisarts. Dus er moet gevaar voor haar of anderen zijn. Dat is er ( nog) niet. Ze dwaalt niet door de stad en ze “ speelt” niet met lucifers.
Denk bij gevaarscriterium niet alleen aan dat soort gevaar, maar ook het gevaar voor haarzelf. Totale ontreddering als jij niet direct langs kunt komen als ze in paniek is, telt ook mee.
Voor degene die aan de arts moest verantwoorden dat ze niet mee kwam, terwijl moeder dat zelf afwees: vraag volgende keer dat je zo'n vraag krijgt of die arts haar dan eerst even handelingsonbekwaam verklaart? Alleen dan kun je tegen haar zin mee. Natuurlijk niet om die verklaring ook echt te krijgen, maar om even duidelijk te stellen dat moeder zelf ook nog iets te zeggen heeft in jouw aanwezigheid.
Irma3110 schreef op 09-01-2026 om 16:14:
[..]
Denk bij gevaarscriterium niet alleen aan dat soort gevaar, maar ook het gevaar voor haarzelf. Totale ontreddering als jij niet direct langs kunt komen als ze in paniek is, telt ook mee.
Ja klopt, dat heb ik met de huisarts besproken en is nu wel genoteerd. Maar echt te weinig om een rechter mee te krijgen, volgens de arts. Ze heeft nu 3,5 jaar de diagnose Alzheimer. Het gekke is dat ze niet echt verder achteruit gaat. Ze heeft wel echt dementie, dat kun je aan alles merken. Op woorden komen is soms moeilijk, lichamelijke verzorging wordt minder. En haar korte termijn geheugen is echt heel slecht. Ze kan moeilijk alleen zijn, maar dat heeft ze altijd al gehad. Maar nog steeds redt ze zich redelijk in gezelschap en lukt het haar wel om een act op te voeren. Dat blijft.
Er is volgende week al plek in een verpleeghuis voor mn moeder maar het dringt niet tot haar door dat er geen andere optie is.
Hier voor de (fysieke) revalidatie is geen indicatie meer en naar huis ook niet. Ze schat zichzelf veel beter in dan ze is. Dat wordt weer een circus volgende week.....
@Duufje,
Ik ben zelf op dit moment niet hulpbehoevend; maar bij mij is het al zo dat ik vreselijk hecht aan vaste dingen op vaste momenten. Vroeger had ik dat niet begrepen. Maar:
Je schoonmoeder wou haar appel in de namiddag, maar jij bent niet verplicht die te gaan halen. Ik zou zoiets zeggen als: "ik begrijp dat je je appel erg belangrijk vindt, maar helaas dat kan nu niet. Maar vanavond (morgen, volgende week) ga ik tien appels voor je halen. Zeg maar welk merk. Dan leg ik ze nog in je koelkast ook. Dan blijven ze twee maanden goed".
Op die manier geef je bevestiging van haar gevoelens, ze voelt zich gehoord en serieus genomen, ze kan bij haar buren pochen dat jij veel voor haar doet, en jij hebt meer keuze wat je in je eigen tijd doet.
Fuchsia67 schreef op 09-01-2026 om 11:40:
Dat mensen knorrig worden als ze minder kunnen en afhankelijk worden, daar heb ik begrip voor. Maar mijn ouder is altijd al zo geweest. Én veeleisend. Dan begin je al met minder 'rek' aan het mantelzorgen.
Ja dat kan ik me helemaal voorstellen.
Tuinplant schreef op 09-01-2026 om 12:11:
[..]
Dit inderdaad, zit weinig liefde bij. Misschien kan ik dat achteraf wel zeggen, nu niet. Het is meer een verplichting omdat je je ouder nu eenmaal niet laat verkommeren. Maar er zijn ook kinderen die er geen probleem hebben hun ouder wel te laten verkommeren en dat is ook een prima keuze wat mij betreft.
Het lastige vind ik dat ouderen vaak helemaal niet meer doorhebben wat je doet aan regelwerk voor ze en dat dat veel tijd kost. En ook vergeten dat je nog gewoon werkt enzo. En ik snap dat wel vanuit hun gezien, maar ja zo werkt het niet. In mijn geval ging een ouder dan bij anderen klagen dat ik zo weinig deed. En die kwamen vervolgens weer bij mij klagen dat ik zo weinig deed. Hierdoor heb ik wel geleerd om hetgeen wat ouderen vertellen te zien als hun waarheid, maar niet perse als waarheid.
Ik zie mijn ouders, en met name mijn moeder, heel erg langzaam worden. Zelf hebben ze geen idee, want ze hebben de tijd.
Voor mij is boodschappen doen een half uurtje tot maximaal een uurtje op mijn vrije dag. Voor mijn ouders is dat de invulling van een ochtend.
Mijn moeder vraagt wel eens hulp bij de boodschappen als mijn vader echt niet meer kan. Ik neem dan het liefst de boodschappen voor haar mee, want kost mij hoogstens een kwartiertje extra. Mijn moeder wil liever met mij mee dan. Dat kost meer dan een uur extra. Moeder ophalen en laten instappen, duurt gerust een kwartier, omdat ze nog naar de wc wil, haar jas nog aan moet doen, moet kiezen of ze wel of geen sjaal om wil etc etc. In de winkel heb ik mijn kar dan al afgerekend en heeft zij pas tien dingen gepakt, twee kennissen gesproken én een praatje gemaakt met een medewerker. Moeder terugbrengen, haar boodschappen naar binnen tillen etc. Dan ben ik thuis en belt ze dat ze nog iets is vergeten, is mijn schuld want het moest allemaal zo snel.
Tegenwoordig neem ik een pen mee, streep ik haar lijstje even af. (Is het nooit mijn schuld)
Irma3110 schreef op 09-01-2026 om 16:11:
[..]
Crebea, probeer voor allebei een indicatie WLZ te krijgen, bij het CIZ. Daar moet de client zelf voor tekenen, dus zal bij je zoon wel lastig worden, vrees ik. Als je de zorg in PGB aanvraagt, kun je jezelf (of eigenlijk: kan man en zoon jou) betalen uit dat budget. Het betekent wel dat je je tijd moet verantwoorden en zo, maar zo te lezen moet dat je gaan lukken.
Houd zoon voor dat je niet meer voor hem kunt zorgen als hij dat budget niet heeft, misschien scheelt dat. Hij zou er ook een stukje persoonlijke begeleiding uit kunnen halen, misschien onder het mom van een "vriend" die wekelijks bij hem op bezoek komt?
Houd er wel rekening mee dat geen zorg ook gelijk geen betaling betekent. Je krijgt dus niet doorbetaald bij ziekte of als je man of zoon wordt opgenomen of overlijdt. Er ontstaat geen recht op ww of zo. Maar voor nu zou je inkomensprobleem door de tijdsintensiteit wel geholpen zijn.
Voor WLZ vinden ze (het CiZ) man 'te goed' en kind werkt niet mee. Voor kind geldt dan enkel nog een gang naar de rechtbank via dwang opgenomen worden elders (waarbij natuurlijk de relatie blijvend verstoord zal zijn). Maar dan zie ik het gebeuren dat er snel een dakloze bij komt in Nederland. En dat wil ik niet laten gebeuren. Dus de weg via WLZ om aan een PGB te komen is helaas niet van toepassing hier.
Dat buddysysteem hebben we even gehad, maar de week na de 18e verjaardag werd de stekker eruit getrokken (mede omdat je dan van jeugdwet onder wmo moet gaan vallen en dat was bij uitstek een geschikt moment om dwars te gaan liggen natuurlijk)
Rekenenisleuktaalook schreef op 09-01-2026 om 19:16:
[..]
Ik zie mijn ouders, en met name mijn moeder, heel erg langzaam worden. Zelf hebben ze geen idee, want ze hebben de tijd.
Voor mij is boodschappen doen een half uurtje tot maximaal een uurtje op mijn vrije dag. Voor mijn ouders is dat de invulling van een ochtend.
Mijn moeder vraagt wel eens hulp bij de boodschappen als mijn vader echt niet meer kan. Ik neem dan het liefst de boodschappen voor haar mee, want kost mij hoogstens een kwartiertje extra. Mijn moeder wil liever met mij mee dan. Dat kost meer dan een uur extra. Moeder ophalen en laten instappen, duurt gerust een kwartier, omdat ze nog naar de wc wil, haar jas nog aan moet doen, moet kiezen of ze wel of geen sjaal om wil etc etc. In de winkel heb ik mijn kar dan al afgerekend en heeft zij pas tien dingen gepakt, twee kennissen gesproken én een praatje gemaakt met een medewerker. Moeder terugbrengen, haar boodschappen naar binnen tillen etc. Dan ben ik thuis en belt ze dat ze nog iets is vergeten, is mijn schuld want het moest allemaal zo snel.
Tegenwoordig neem ik een pen mee, streep ik haar lijstje even af. (Is het nooit mijn schuld)
Heel herkenbaar geschreven. Vooral dat langzaam worden. Mijn moeder merkt het wel, omdat door de artrose in haar handen dingen ook moeilijker gaan dan vroeger.
Ik steek dan best een handje toe als ik even langsga voor een kopje thee en ze moet nog 400 gram spruitjes schoonmaken en het is al 16.10 en ze moet om 19.00 in de auto zitten voor de repetitie. Maar ik wil ook dat ze zelf nog dat soort dingen doet om de routine erin te houden.
In december ging ik mee naar het ziekenhuis. Ik moest om 10.15 bij haar zijn dan hadden we genoeg tijd om naar het ziekenhuis te rijden. Stond de koffie klaar met wat lekkers van de bakker. Ja effe gezellig voordat we weg gaan, de afspraak is pas om 11.20. Ja mam heel gezellig maar ik heb mijn sport bij de fysio-fit hiervoor moeten inkorten weet je nog?
Bakblik schreef op 09-01-2026 om 20:07:
[..]
Heel herkenbaar geschreven. Vooral dat langzaam worden. Mijn moeder merkt het wel, omdat door de artrose in haar handen dingen ook moeilijker gaan dan vroeger.
Ik steek dan best een handje toe als ik even langsga voor een kopje thee en ze moet nog 400 gram spruitjes schoonmaken en het is al 16.10 en ze moet om 19.00 in de auto zitten voor de repetitie. Maar ik wil ook dat ze zelf nog dat soort dingen doet om de routine erin te houden.
In december ging ik mee naar het ziekenhuis. Ik moest om 10.15 bij haar zijn dan hadden we genoeg tijd om naar het ziekenhuis te rijden. Stond de koffie klaar met wat lekkers van de bakker. Ja effe gezellig voordat we weg gaan, de afspraak is pas om 11.20. Ja mam heel gezellig maar ik heb mijn sport bij de fysio-fit hiervoor moeten inkorten weet je nog?
Oh ja, zonder koffie kom je er niet weg, herkenbaar. Ik ga ook nooit rond lunchtijd, want dan krijg ik ook brood en kom ik niet meer weg.
Mijn moeder heeft niet echt in de gaten hoe langzaam ze is geworden. Ze moppert dat ik steeds haast hebt.
Rekenenisleuktaalook schreef op 09-01-2026 om 20:19:
[..]
Oh ja, zonder koffie kom je er niet weg, herkenbaar. Ik ga ook nooit rond lunchtijd, want dan krijg ik ook brood en kom ik niet meer weg.
Mijn moeder heeft niet echt in de gaten hoe langzaam ze is geworden. Ze moppert dat ik steeds haast hebt.
We kwamen na lunchtijd weer thuis en toen heb ik even snel helpen tafel dekken en ben aangeschoven voor een boterham. Kon ik meteen doorfietsen naar de supermarkt om mijn eigen boodschappen nog te halen. Dan ben ik ook wel heel resoluut: Mam na die boterham ga ik meteen weer door, want ik moet vanavond op tijd eten, omdat de kinderen moeten trainen om 19.45.
Siblings van mijn ouders die hier op het dorp wonen mopperen ook dat ik steeds haast heb. Ja ik doe alles op de fiets, heb een goede conditie en niet ieder moment tijd voor een praatje, dus ik steek mijn hand op, roep hallo en ga dóór.
CreaBea; ga eens praten met stichting MEE. Daar heb ik goede verhalen over gehoord. Leg gewoon eens al je problemen op tafel, inclusief je schoonmoeder (nouja, het mantelzorgen dan, niet je schoonmoeder 
). Dit hou je niet vol en is niet goed voor je.
Volgende week MDO met het verpleeghuis (overleg met alle specialismen en mijn moeder erbij). Alvast even gebeld met verpleeghuisarts want dan kunnen we tijdens MDO meer meters maken. Blijkt dat deze nog geen label 'parkinson-dementie' heeft geplakt op mijn moeder. Ik vroeg waarom niet. Arts noemt de kenmerken. Ik: "daar voldoet ze al ruimschoots aan. Ik heb dat label al láng geplakt."
Uitgelegd wat ik zie bij mijn moeder. Blijkt dat arts het lastig vindt om onderscheid te maken tussen parkinson-dementie en dingen niet meer kunnen omdat mijn moeder blind is. Zucht, die had ik niet aan zien komen. Dat 'het huis' nog niet door had dat mijn moeder al lang en breed parkinson-dementie heeft. Maar ze vinden haar wél vaak verward en ze weten wél dat ze veel hallucinaties heeft. Schiet mij maar lek...